Artículo

Liga Reumatolóxica Galega

Enferm. anest.-reanim. ter. dolor (Internet) Vol.4 nº1 2019 / ISSN: 2529-9670

Autora: Ana Vázquez Lojo¹

1. Presidenta de Liga Reumatolóxica Galega

Contacto: info@ligagalega.org

La Liga Reumatolóxica Galega es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas con enfermedades reumáticas, familiares y profesionales,  que trabaja en la Comunidad Autónoma Gallega con el objetivo de ofrecer soporte y asesoramiento a todas las personas afectadas por estas patologías y a su entorno familiar.

Desde su constitución en el año 1996 su actividad se dirige a mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos, promoviendo y desarrollando a nivel individual y social la lucha contra las enfermedades reumáticas, su prevención, tratamiento y rehabilitación a través de la asistencia a las personas afectadas por estas dolencias, ofertando cauces de solución a sus necesidades a través de su Servicios como la Atención Psicológica, Terapia ocupacional, Atención y gestiones individuales e institucionales , así como procurando la integración y normalización en la sociedad de los enfermos reumáticos a través de las diversas actividades y talleres que ofrece a sus socios.

Durante estos años de andadura profesional son muchas las actividades que La Liga Reumatolóxica Galega ha desarrollado tanto hacia el interior (actividades para los socios y enfermos de manera directa) como hacia el exterior, incidiendo en la sociedad en general, realizando labores de concienciación y sensibilización de la importancia de las enfermedades reumáticas y de un correcto abordaje del impacto y consecuencias, tanto a nivel económico, laboral, físico, psicológico como social que provoca una enfermedad crónica en el desarrollo de las personas.

En un afán de constante actualización e incremento de información acerca de las enfermedades reumáticas, La Liga Reumatolóxica Galega ha estado presente en numerosos Congresos, Seminarios y Jornadas relacionadas con esta temática .

Para dar respuesta a las necesidades del colectivo de personas afectadas por los reumatismos y para favorecer su prevención, profilaxis y tratamiento, La Liga Reumatolóxica Galega trabaja en torno a los siguientes objetivos:

• Facilitar espacios de información clara y comprensible sobre las enfermedades reumáticas y los ámbitos afectados por ellas.
• Prestar servicios de orientación, asesoramiento y terapia a las personas afectadas y a sus familiares.
• Concienciar a la sociedad y a la opinión pública sobre la importancia de los reumatismos, incidiendo en la importancia de un diagnóstico precoz, lo que hace necesario difundir una información actual sobre las consecuencias individuales y sociales de estas enfermedades.
• Representar a las personas con dolencias reumáticas ante las Administraciones e Instituciones.
• Colaborar con otros profesionales potenciando intervenciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas

La Liga Reumatolóxica Gallega es miembro de la Comisión asesora de Pacientes de la Conselleria de Sanidad de la Xunta de Galicia, así como miembro vocal de la Comisión del Dolor de la Conselleria de Sanidad de la Xunta de Galicia.

Pertenecemos a LIRE (liga Reumatológica Española) y a Confederación Gallega de Discapacidad (COGAMI: CERMI).

En el ámbito internacional es miembro desde el comienzo de la formación de la  Plataforma Agora de Asociaciones del Sur de Europa de Personas con Enfermedad Reumática y de la Organización Pain Alliance Europea;  asimismo participa en foros de Societal Impact of Pain (SIP).

En representación de nuestros niños y jóvenes. somos Alianza de European Network for Children with Arthritis (ENCA). que tiene entre sus finalidades la sensibilización acerca de la importancia de los reumatismos en ese tipo de pacientes, para favorecer la investigación sobre las causas de este tipo de patologías y sobre nuevos tratamientos para combatirlas.

Asimismo participa de la Formación de EUPATI Europa (Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica) y EUPATI Spain.

Tiene entre sus finalidades la sensibilización acerca de la importancia de los reumatismos para favorecer la investigación sobre las causas de este tipo de patologías y sobre nuevos tratamientos para combatirlas.

La entidad es gestionada directamente por una Junta Directiva constituida íntegramente por personas voluntarias afectadas por alguna de las diversas enfermedades reumáticas existentes. Trabajan desde un profundo conocimiento de la realidad que rodea a estas enfermedades, y lo hacen asesoradas directamente por varios socios honoríficos y miembros técnicos de la directiva, que son especialistas reumatólogos de reconocido prestigio con amplia experiencia profesional en estas patologías, asi como otros profesionales sanitarios , sociales y educativos.

El equipo técnico son profesionales altamente cualificados formado por Psicólogo, Terapeuta ocupacional, y educador físico.

Contamos también con equipo técnico asesor externo al equipo formado por abogado, logopeda y fisioterapeuta.

El centro de trabajo tiene Inscripción en el  Registro de Centro Servizos e Establecementos Sanitarios da Comunidade Autónoma Galega co nº C-15-004030 .

La LRG celebra cada dos años sus ya famosos premios LIGA CON NÓS donde premia a organizaciones e instituciones que trabajan por la ERyMEs.

Los proyectos mas destacados son:

• Campañas Escolares : la diferencia la marcas tú.
• Los centros escolares son los lugares, donde los niños con AIJ y otras enfermedades reumáticas, están más tiempo al día. Los profesores y alumnos y compañeros del niño afectado deben conocer las dificultades que tienen los alumnos con AIJ para que exista una auténtica inclusión escolar.
• Inserción laboral
• Empléate a fondo. El servicio de inserción laboral nace a partir del programa "Empléate a Fondo 2015", desarrollado por la Liga Reumatolóxica Galega en colaboración con la Fundación La Caixa.

Este programa pretende dar una salida laboral y aprovechar el potencial y talento del colectivo de personas afectadas por una enfermedad reumática (cerca de 600.000 gallegos padecen una enfermedad reumática, la mitad de ellos en edad laboral).

Campañas municipales.

• Por tus huesos. La prevención de secuelas y el diagnostico temprano es una de las líneas estratégicas de nuestra entidad.
• Existen muchas patologías que se identifican tarde por parte de los pacientes porque relacionan el dolor con sobresfuerzos o porque no lo reconocen como una ER.
• Ligaflash.
• Mas allá de una mirada. La LRG se ha puesto en contacto con 12 fotógrafos gallegos con el objetivo de que, cada uno de ellos, diese su visión de este colectivo intentando dar mayor relevancia a la actividad diaria y no tanto a la dolencia en si misma.

Actualmente la exposición recorre las principales localidades gallegas. Tenemos en proyecto un circuito por España y viajará también a otros países europeos.

BIBLIOGRAFIA

1. Web Educsa: www.educsa.es/aplicacion_nanda_noc_nic. (Consultado día 17 de agosto de 2015)
2. Palau i Barberà, RM; Luque i Arenas, MT. Relación entre la ansiedad de los progenitores y la conducta del niño ante el acto quirúrgico. Asociación española de enfermería en urología.  2007. Vol 103: pag 6-9