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Sección abierta: Lo que no se ve

Enferm. anest.-reanim. ter. dolor (Internet) Vol.1 nº2 2016 / ISSN: 2529-9670

Autor: Cervera, R..* / (*Paciente). 

Rosana Cervera nació en Valencia hace 40 años su vida y el futuro que había planificado se vio truncado el día que un coche la arrolló cuando iba en bicicleta, no fue nada cruento pero comenzó a complicarse y a empeorar hasta se convirtió en un síndrome de dolor regional complejo, en sus propias palabras “el cerebro no se entera de que el pie se ha curado y la lesión se mantiene en el tiempo”. El siguiente texto fue expuesto en el Escorial durante el curso de verano “El paciente con dolor, viviendo el presente, construyendo el futuro: www.declaraciondelescorial.com Imagina un mundo sin dolor” patrocinado por la Sociedad Española del Dolor y la Fundación Grünenthal. Rosana no sólo conmueve en su exposición sino que sabe expresar de una manera clara y con un estilo exquisito que significa vivir con dolor. Agradecemos a su autora que haya querido compartir con nosotros esta experiencia tan enriquecedora a todos lo niveles.

EL PACIENTE CON DOLOR, VIVIENDO EL PRESENTE, CONSTRUYENDO EL FUTURO: www.declaraciondelescorial.com IMAGINA UN MUNDO SIN DOLOR.

EL ESCORIAL. 7 Julio 2016.

LO QUE NO SE VE. Rosana Cervera

Siempre escuchas que todo cambia en un instante, te pasas la vida viendo películas, leyendo libros, escuchando relatos sobre la fugacidad del momento. Hasta que el momento llega, y como un Pablo bíblico te caes del caballo. Mi caballo tenia dos ruedas y pedales, y el rayo cegador llegó en forma de coche saliendo de un aparcamiento.

He de decir, que en ese mismo momento tuve la consciencia de que algo iba a acabar ocurriendo con todo aquello, porque como si de otro tópico se tratará, (en este caso el de ver la vida desfilar cuando estás a punto de morir), vi pasar por mi mente mi futuro cercano. O al menos, lo que en ese momento pensé que seria mi futuro cercano: el viaje a Machu Picchu, las entradas para la ópera de Verona, el curso de Lindi Hop, la visita de Isma…momentos que nunca llegaron o que nunca lo hicieron de la manera que esperaba, porque el futuro no llega tal y como te lo esperabas.

Mi futuro se cruzó con el de una enfermedad invisible. Una enfermedad de esas que crees que le pasan a gente que no conoces, porque son raras, y porque traen dolor. Porque parece que lo que no se ve, no importa. Lo que no se ve, no se cree. Y resulta que lo que no se ve, duele.

El dolor, decía Lorca, “te muerde como un lobo moribundo que apretara los dientes por última vez”. Comparte tu vida, a veces te atenaza, a veces te suelta… Es un lobo que a menudo se cuela entre tus sueños, pero hasta cuando parece que sonríe, sabes que será difícil deshacerte de él.

En ocasiones, resulta que el lobo lleva dinero bajo la piel, ese dinero que nos sabe amargo, áspero y salado a la vez, ese dinero que quisieras tener como recompensa a tu trabajo, a un trabajo que seguramente perdiste y al que ya no podrás volver. Ese dinero que no compra nada de lo que quisieras, y que ni siquiera sirve para que alguien se lleve al lobo de tu lado, porque es invisible para los demás, como esta enfermedad.

Una enfermedad invisible no se queda en el físico o en la mente, estas enfermedades te llegan al alma, y es muy difícil no empapar todo lo que haces de la amargura, la resignación o la ira que les acompaña. Es difícil seguir siendo tú, cuando tienes las entrañas llenas de todo eso.

Nuca me había sentido atracada por una enfermedad. Y lo cierto es que es una de esas (seguro que todas las acompaña el dolor lo son), que empiezan robándote la salud. Luego te roban momentos: te pierdes una boda, un proyecto laboral, tu deporte favorito...Para acabar dándote cuenta de que también te han robado personas, porque hay quien no sabe manejarse ante el dolor ajeno, y huye, pero también hay quien no simpatiza con la nueva persona en la que te has convertido, y se acaba marchando.

Al final, te roban la vida tal y como la entendías. Porque son enfermedades invisibles, raras y ladronas.

Al mismo tiempo, una dolencia así, sin claro horizonte de curación, tiene mucho que ver de nuevo con Lorca, con “acostarse con la ilusión perdida, y despertarse con el sentimiento de tener la esperanza muerta”, tiene mucho que ver con saber que el mundo tal y como lo conociste ya no existirá más. Pero entonces vas, y el mundo te lo vuelves a inventar y sigues adelante. Seguramente tengas que cambiar mucho de ti, pero seguramente eso tampoco sea del todo malo. Acabas quedándote con lo que de verdad necesitas: la valentía, la fortaleza, la paciencia y la esperanza.

Porque tener una enfermedad o sufrir dolor no significa estar enfermo. El lenguaje suele traicionarnos, y las victimas se reconocen todo el tiempo como “enfermos” y los valientes decimos “que tenemos una enfermedad”. Estoy segura de que las victimas ganan al principio: en compasión, en cuidados, incluso administrativamente; pero a la larga, ganan los valientes. Quién es capaz de no dejarse atrapar por el lobo y la ladrona, quien cree en ganar la batalla de levantarse cada día, quien se siente tocado por el raro poder de ver en las almas.

Y digo esto, porque a menudo pienso que el dolor tiene algo parecido a un detector de mentiras, porque lo más mínimamente falso sabe a mentira entre opiáceos. Por eso, cuando escuchas palabras de ánimo de quién sabes que no es capaz de entenderlo, solo suenan huecas y vacías de sentido. Ese “ánimo” dicho mientras te dan una palmadita en la espalda y miran al suelo, se clava como una fina aguja de incomprensión que te atraviesa el alma.

Debe ser porque a nadie le gusta inspirar compasión, sino que lo que queremos es despertar alegría y amor. Que si la vida te golpea, pero a pesar de ello no te rindes y afrontas lo que el destino te ha traído, acabas alegrándote de lo que tienes, y sabes que lamentarte de lo que te ha sido arrebatado, no sirve de nada, porque nada te lo va a devolver. Por eso, encontrar tu propio ánimo es el camino para salir adelante.

“Forma parte de la curación el deseo de ser curado”, decía Séneca, y a veces piensas ¿y no será que me he pasado de ganas de curarme? Esto de que la cabeza lo puede todo, va resultar que es mentira, si así fuera ya estaría curada. Igual es que puedo con lo que puedo, eso me ha enseñado también, que no controlamos todo, que no sabemos todo, que no somos todo.

También es verdad que valoro muchas cosas que antes no. Sobretodo, el tiempo que he desperdiciado en gente que no me importa, y el tiempo que he desperdiciado discutiendo con gente que si me importa.

Esa gente que si importa, son “Los nuestros”, esos que se quedan a tu lado, o que vienen porque saben que estás mal. Va a ser que las enfermedades invisibles nos hacen de acero inolvidable, por eso acabamos siendo como un imán para que nuestro circulo familiar y social nos haga más fuertes.

Todos los “míos” han vivido cada día a la espera de una curación que no saben cuando llegará. Han estado al otro lado del teléfono, trayendo un taburete para mi pie, poniendo su brazo para que paseara o fuera a yoga, recogiéndome en la estación, comprando un milhojas, hablando italiano, preparando canelones o un curry…entendiendo que hablar de algo que no fuera mi pie era lo mejor que podían hacer, y devolviéndome con creces la independencia que esta dolencia te roba.

Pero en estas enfermedades hay más de los nuestros. Los de la bata blanca y el pijama verde, los profesionales de la salud y la enfermedad que nos miran desde el otro lado de la mesa o la camilla, que nos entienden y a veces nos regañan, los que motivan y acompañan.

Estoy convencida que los profesionales de la Unidad del Dolor son de un tipo especial, que están hechos de la misma materia que los sueños, como diría Shakespeare. Gente empeñada en imposibles, y que a pesar de su vocación de curar, tratan a pacientes que no saben si llegarán a curarse.

Nos acompañan, siendo más coach que otra cosa, porque los tratamientos se van acabando y ya no saben cual es la receta para ayudarnos. Preparados en técnicas que seguro cambian cada año, pueden identificar en que momento te encuentras como enfermo y están dispuestos a dar esperanza o a echarte un cubo de agua helada cuando es necesario. Capaces de valorar algo subjetivo como el dolor, y al mismo tiempo ser rigurosos y científicos.

Son esos que nunca se quedan contentos con lo ya existente, porque saben que son nuestra esperanza, las luces que encendemos cuando se nos funden los plomos.

La consulta en la Unidad del Dolor es, seguramente, el momento de mayor sinceridad de un enfermo de SDRC, porque a los que quieres tratas de ahorrarles los detalles, pero el médico y el psicólogo seguro que han escuchado cosas peores. Creo que es el único momento en el que te despojas de la valentía y tratas de contarle al mundo como es esto de verdad.

Mis “fisios” son de esos que no se asustaron ante una enfermedad que nadie sabe si se cura, y ya son más colegas, que guías en el camino de la rehabilitación. Ven cada día mi esfuerzo por moverme, y ahí siguen, aún viendo que a pesar de la constancia, el avance no es como quisiera, y no es como ellos quisieran. Dando vidilla con nuevos colores de vendaje, o preocupándose por las lumbares, los soleos y todas esas partes del cuerpo que se nos averían tras años de dolor.

Mis ángeles de la guarda. Los médicos de mi vida.

Y aunque a estas alturas de mi relato, pudiera parecer que sólo me he encontrado con gente buena y colaboradora a lo largo de este proceso, todos sabemos que no es cierto. Al lado de quién comprende, se compromete y apoya, hay otros, sobre todo laberintos administrativos, empresas y compañías de seguros, cuya ignorancia no se puede aceptar como se acepta la decepción que provoca una amistad que se diluye o disimula. La gente de a pie tiene todo el derecho a no querer compartir el dolor o el sufrimiento de cerca, puede no gustarles, sin embargo, la omisión de ayuda por parte de quienes se supone que tienen que brindarla, esa sí debiera ser remediada.

Alguien que sufre dolor crónico debe sentir que no está solo, debe sentir que tiene nuestro respeto, y que no es un cobarde por decir que le duele, sino que es un valiente por afrontar su vida así. Y debe sentir que hay un apoyo social y económico para que no abandone, que hay quien verá en su manera de vivir el dolor un valor añadido para enfrentarse a los problemas cotidianos. Que nadie le juzgará por lo que toma para tratar de llevar una vida más común. Que nadie le va a despreciar por no poder siempre con todo.

Y los pacientes debemos entender que junto a los profesionales que nos tratan, formamos parte de un mismo equipo, y estaría bien que nos fijáramos objetivos complementarios. Seguro que los profesionales se sentirán orgullosos de que la situación de sus pacientes cambie para mejor, porque la misión de concienciar y de dar visibilidad es tarea de los que padecen dolor crónico, de los profesionales de la salud y es de todos.

Y no parece suficiente que durante un día al año se hable en televisión. No parece que sea suficiente que siendo 8 millones de almas en España, no se sepa donde estamos, no se sepa quienes somos. Pensemos en un día para sentirse orgullosos de sentir dolor, de los valores que conlleva vivir con dolor crónico. El día del orgullo pain.

En estos más de tres años junto al dolor han surgido muchas ideas y habilidades que no sabía que tenía. Planes y situaciones que nunca imaginé llegar a vivir, como ésta de hoy, quien me iba a decir que hablaría en un congreso en El Escorial ¿verdad, Pablo, Dani?. Así que va a ser verdad, que el dolor es capaz de sacar a la luz lo mejor de uno mismo. Y de lo de antes, yo sigo echando de menos los tacones.

Ahora que he pasado por etapas de tristeza y de pérdidas que no he podido anestesiar, pienso si en la vida merece la pena ahorrarse la mínima perturbación, si es necesario que nos protejamos tanto ante el dolor, que protejamos tanto a los que queremos.

Ahora se que hay que afrontar los días malos y aprender a sobrevivirlos, que las noches en blanco no tienen porque ser oscuras, y que las excesivas expectativas complican mucho la vida. En un mundo que tiende a la insatisfacción, la gente con dolor crónico, nos alegramos con poder andar cada día, con el logro de bajar escaleras, y con el sueño de la sanación. Será que nuestra vida se parece a una tragedia griega en la que los caprichosos dioses juegan con nuestro destino. Pero cuando ni el Olimpo consigue pararnos, ocurre, que todo lo demás de la vida se vuelve un reto que seremos capaces de vivir.